Dodici favole illustrate per spiegare una malattia rara: si chiama “Lupo racconta la Sma” ed è un libro per raccontare il mondo dell’atrofia muscolare spinale, malattia genetica rara che colpisce nel mondo circa un neonato ogni 10mila e riguarda oggi in Italia oltre 900 persone, di cui la maggior parte minori di 16 anni. Dai libri è nato un podcast ascoltabile dalle principali piattaforme a cui ha dato la voce anche l’attore Luca Warld, un ebook scaricabile gratuitamente da Feltrinelli e Mondadori e una versione audio. Il suo scopo è divulgativo ma serve anche a far comprendere i campanelli d’allarme. La malattia è genetica, ma a volte compare non in età pediatrica ma durante l’adolescenza o più tardi.
Il Centro specializzato interno agli Ospedali Riuniti di Ancona è attrezzato per intercettare precocemente la malattia, e segue attualmente 50 pazienti in maniera integrata.
Per limitare i rischi nella pandemia si riduce la permanenza dei pazienti nel centro, ci sono liste dedicate per evitare i contatti, e linee telefoniche e indirizzi mail dedicati. Ma il covid rischia di compromettere molte diagnosi precoci, come accade per molte altre gravi malattie.
